医療的ケアを必要とするご本人やご家族、支援に関わる方が集い、日々の生活での困りごとや、経験・アイデアを共有しながら、ざっくばらんにお話する夜会を開きます。
オンラインですが、カフェに遊びに来るような気分で、どうぞ気軽に、ゆるりとお過ごしください。家事をしながらでも、布団で横になって聞くだけでもOKです。一日の終わりに、医療的ケアに関わる仲間とつながり、学び合いながら、ほっと一息つけるような時間にできればと思います。
ホストは、NPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会理事の伊藤史人さんと川口有美子さん、さくら会リサーチャーの鈴木悠平です。
医療的ケアを必要とするご本人、共に暮らすご家族、ヘルパーや医師、看護師など支援に携わる方、研究者の方、その他、医療的ケアに関わる方ならどなたもご参加いただけます。
在宅生活、利用できる支援制度、就学や就労、子どもの将来の自立生活の準備、学びや遊び、外出等をサポートするIT機器などの道具などなど、みなさんのご希望もいただきながら、色々なテーマを扱っていきたいと思います。
まずは初回ですので、自己紹介やご関心の共有もしながら、ざっくばらんにお話しましょう。
今後も、最低月1回は継続的に開催予定です。
日時：2022年6月10日（金）20時〜
参加方法：以下のZoom URLからご参加ください
https://us02web.zoom.us/j/86441034550?pwd=U3BIUm1rOEdDcEFqYm94a09kOStOdz09
ミーティングID: 864 4103 4550
パスコード: 475683
事前申込みは不要です。途中入退出OK、家事などをしながらマイク・ビデオオフでラジオ的に耳だけ参加でもOKです。
■グランドルール（参加者で共有したい考え方・関わり方）
自分が話したい・話せることを、話しやすいように話す。話したくないこと、答えられないことは話さなくて良い。黙って聴いているだけでも良い。
一人ひとりの経験・状況・考え方のちがいを尊重する。
自分の意見や経験を話す際には、他の人のプライバシー侵害や誹謗中傷とならないよう注意する。
■イベント実施環境のご案内
録画について：
記録のため、Zoomのレコーディング機能で録画を行います。内容をそのままネット等に公開することは決してございませんのでご安心ください・録画データの使用目的としては、以下を想定しております。
今後のイベントの企画や調査研究の内容検討のため、運営事務局メンバーで振り返りに使用するため
その日の会に参加した方限定での共有するため（もう一度聞き返したい方向け）
個人が特定される情報を除いた上での、会の概要レポート（ブログや報告書）を作成・公開するため
アクセシビリティについて：
イベントへの参加（内容の視聴・理解や、発言・書き込み等での意見の発信など）にあたって、お困りごとご不安な点、アクセシビリティ保障のために必要なことがあればご相談・ご要望ください。
例）UDトーク等の文字起こしソフトの使用、投影資料がある場合のデータ共有など
■今後の活動について（補足説明）
NPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会は、「アステラス・スターライトパートナー患者会助成」と「公益財団法人倶進会一般助成（事業・活動）」の採択を受け、今年度、「医療的ケア児者と家族の自立生活に向けた情報支援」をテーマとした、助成事業を実施します。
医療的ケアを必要とするご本人（子ども〜成人）とご家族が在宅生活を送る上で、
①ライフステージの変化に伴う「見通し」が持てる状態
②ニーズに応じた「社会資源」を知って利用できる状態
③外出、介護、通学等の生活場面で、本人の意思や尊厳を大切にしながら、家族や支援者と共に望ましい「意思決定」がなされるよう、適切な情報や相談先にアクセスできる状態
これらの状態に至るプロセスを支援することを目的とし、情報支援事業を行います。
具体的には、以下のような取り組みを行っていく予定です。今回行う「医ケアかふぇ」もその一環として、これから、医療的ケアに関わる人たちがつながり、協働するためのゆるやかなネットワークをつくっていきたいと思っています。
①調査・研究
先行研究・書籍・当事者の手記等の文献レビュー研究
全国の多様な医療的ケア児者・家族への訪問インタビュー（最低15世帯）
当事者・家族・研究者等が集まる毎月のオンラインヒアリングセッション（Zoomで定期開催）
②メディア運営
①を元にしたコラムやインタビュー記事の作成・公開（当面はnoteで、年度中に特設サイトに移行）
Zoomでのトークイベント＆YouTube動画でのアーカイブ
その他、関係者向けの活動報告ニュースレター、メーリングリスト、FBグループの運営（対話と情報交換）
③アウトリーチ
当事者・家族向けのパンフレットの制作と配布（一定量を印刷＆PDFでウェブ公開）
事業報告を兼ねたシンポジウムの開催
事業報告書や論文を作成し、関係機関・厚労省等にアプローチ
「医療的ケア児支援法」施行以前から、全国各地で、医療的ケアを必要とするご本人やご家族、支援者の方々がこれまで培ってきた実践や知恵に学びながら、現在どんな課題があり、一人ひとりが自分らしい暮らしを組み立てていくためにどんなことが必要なのかを、探究していきたいと思います。
今後のイベントや調査研究について、ご案内やご相談をするためのメーリングリストや非公開グループなども作成し、ご案内する予定です。6月10日の夜会終了時にも改めてご案内いたします。
ぜひ、みなさんのご意見をお寄せいただければ幸いです。